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Jojo0014
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  • Hallo ich weiß nicht ob du die andere Nachricht bekommen hast.wie war es in der schule mit Freunde? Hast du dich schlecht gefühlt oder geschämt? Seid ihr auch bei der Selbsthilfegruppe für Blasenekstrophie ? Wir jetzt ja. Wollten dort paar Kinder oder Familien treffen. Damit unser Sohn arian auch sehr das er nicht der einzige ist mit dieser Krankheit . Und das er andere kinder mit katheder seht. Dürfte er auch dich kennenlernen ? Natürlich ist es zwischen Jungen und Mädchen anders. Aber es ist die selbe Krankheit und er soll oder muss auch irgendwann mal einen katheder bekommen ,über eine Antwort wäre ich dankbar.
    Jojo0014
    Jojo0014
    In der Schule habe ich mich, als es meine Klasse wusste nicht mehr geschämt. Auch jetzt schäme ich mich nicht mehr sobald es die Person weiß. Ich bin in keiner Selbsthilfe Gruppe, da wir es nie für nötig hielten.
    Jojo0014
    Jojo0014
    Zu den Fragen der ersten Nachricht. Icb war und bin immer noch recht gut in der Schule und habe immer einen durchschnitt um 2.0. Ich bin von natur aus ein Mensch der nicht gut und viel vor Menschen spricht aber mit den Klassenkameraden bin ich immer sehr gut ausgekommen und habe mich auch nicht zurückgezogen.
    Hallo danke für deine Antwort. Es ist echt schwer eine Entscheidung zutreffen. Er möchte selber keine katheder. Er hat so Vorlagen binden ähnlich und Abend Windel. Wir möchten das er selber es möchte und ich glaube in zwei Jahren wärexes bei ihm soweit. Er ist gerade 5 geworden . Wir reden offen über seine Krankheit ich möchte auch das er offen redet damit er sich nicht schämt oder schlecht fühlt .er ist in allen sehr fit und weit nur das mit der Blase macht uns fertig. Wie hat deine Mama es beruflich gemacht? Ich habe seit letzten Jahr angefangen zu arbeiten , davor war ich mit ihm fast 4 Jahre beschäftigt . Und wenn er jetzt ein katheder bekommen sollte müsste ich wieder mich um ihn kümmern . Mit ist es wichtig dass er sich wohl fühlt das ich für ihn da bin
    Jojo0014
    Jojo0014
    Hallo Kotek. Natürlich ist so ein Entscheidung nie leicht zu fällen, da ich schon sehr früh operiert wurde nahmen meine Eltern mir diese Entscheidung ab und so ist es für mich wie es ist. Ich persönlich bin sehr froh darüber mich kathederiesieren zu können. Es ist gut mit der Krankheit offen umzugehen aber ich weiß aus eigener Erfahrung, dass irgendwann die Zeit kommt wo es ein wohlgehütetes Geheimnis ist und man sich nicht traut es jedem zu sagen. Meine Mutter arbeitete seit dem ersten Kind(ich bin das 3.Kind und auch das einzige mit einer Behinderung) nicht mehr, aber nicht wegen meiner Krankheit sondern um rund um die Uhr auf die drei Kinder auf zu passen. Erst vor ca.einem Jahr ist meine Mutter wieder arbeiten gegangen und das auch nur halb Tags. Die entscheidene OP ist bei mir von Dr.Bömers in Salzburg durchgeführt worden und ein Teil meiner Familie wohnte in einem MC-Donalds Haus, sodass sie mich ständig im Krankenhaus besuchen konnten. In der Anfangsphase wird es natürlich schwer und ungewohnt sein aber sie, ihre Familie und vorallem ihr Sohn wird sich daran gewöhnen . Wichtig ist das er weiß, das die Behinderung nichts ist wofür er sich schämen muss sondern etwas was ihn zu etwas sehr besonderen macht :)
    MfG
    Jojo0014
    K
    Kotek
    Danke, das sage ich ihm auch dass er sich nicht schämen braucht. Er ist etwas besonderes. Ich hoffe das er in ungefähr 2 Jahren wenn er soviel Zeit hat sich auch für ein katheder entscheidet.wir müssen gucken dass er kein nierenstau hat das Irin nicht in die Nieren zurückgeht. Weil sein Blasenhals zu eng ist. Aber danke für deine Antwort . Wie warst du in der Schule ? Hast du dich wegen seiner Krankheit zurückgezogen ? Wie war es mit Freunde?
    K
    Kotek
    Danke, das sage ich ihm auch dass er sich nicht schämen braucht. Er ist etwas besonderes. Ich hoffe das er in ungefähr 2 Jahren wenn er soviel Zeit hat sich auch für ein katheder entscheidet.wir müssen gucken dass er kein nierenstau hat das Irin nicht in die Nieren zurückgeht. Weil sein Blasenhals zu eng ist. Aber danke für deine Antwort . Wie warst du in der Schule ? Hast du dich wegen seiner Krankheit zurückgezogen ? Wie war es mit Freunde?
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