Liebe Christin,

eben las ich Ihren Beitrag über Ihre spät gefundene Nesidioblastose.

Ich bin seit 16 J krank, ominöse Unterzuckerungen (postprandial und nachts nachgewiesen), niedrige Werte postprandial, die nach ca 1 Std wieder weg sind , sinkender Nüchternzucker - und immer schlechteres Befinden.

Ich bin seit nunmehr 5 Jahren an der Charite in "Behandlung", bzw in großen Abständen werden Tests gemacht - alle "Insulinom und Nesidioblastose"Tests waren bereits dabei !!!

Dennoch würde ich mich gern mit Ihnen unterhalten. Nächsten Dienstag muss ich wieder an die charite, diesmal stationär für weitere Tests, Dauer unklar. -- Man sieht das Problem und findet einfach absolut keine Erklärung.

Ich hatte 2 Calciumstimulationen, 11 Hungertests, diverse Pet CTs. Immer mal waren die ergebnisse wieder grenzwertig, dann wieder nicht. Es ist für mich immer weniger erträglich, dieses Elend mitmachen zu müssen, bin schon seit 2002 nicht mehr arbeitsfähig und eigentlich nur noch befasst, zuhause meinen Zucker aufrecht zu halten, ozhne dass es mir gelingt.

Ihre Erfahrungen würden mir eventuell helfen, eine Einschärtzung zu treffen, ob eine Nesidioblastose im dümmsten Fall wegen grenzwrtigen Insulinanstiegs übersehen worden sein kann... Ich sehe langsam gar kein land mehr.

Diazoxid hatte ich bekommen, aber nicht vertragen (Asthma), Octreotid erbenfalls starke Nebenwirkungen, so dass meine Krankheit schlimmer und schlimmer wird - und meine Chancen immer schlechter.

Vielen Dank für das Lesen.

MfG, Teddygrau