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  • Hallo Helene,
    bei mir funktioniert das auch nicht.
    Habe schon Onmeda angeschrieben, da kommt keine Info. Habe auch versucht da anzurufen. Nichts.
    Können wir uns über Facebook Messenger oder Whatsapp oder Mail direkt austauschen?
    Schickst du mir deine Nummer oder Mail-Adresse. Ich melde mich dann bei dir?
    H
    Helene987
    Hallo Seni, ich denke auch, es ist besser, es über andere Kanäle zu versuchen. Ich heisse Andrea Heering und bin unter [email protected] per Mail erreichbar. Bin auch auf facebook. Meine Handynummer ist 01522 1353787. Vielleicht ist es am einfachsten einmal zu telefonieren, falls dir das nicht zu persönlich ist? Die ganze Tipperei dauert immer so lange. Ich bin am besten abends so gegen 20 Uhr zu erreichen. Ansonsten gerne auch per Mail.
    Viele Grüße Andrea
    S
    Seni H
    Hallo Andrea,
    danke für deine Daten.
    Ich heiße Ines Hoffner, bin 54 Jahre und wohne in Obethausen-Rheinhausen (in der Nähe von Mannheim und Karlsruhe).
    Ich melde mich die nächsten Tage.
    Viele Grüße Ines
    Halloe Helene,
    ich hatte dir am Donnerstag geantwortet. Es hat nicht funktioniert. Es wurde nicht gesendet.
    Warum weiß ich nicht. Ich probiere es jetzt nochmal...
    H
    Helene987
    Hallo Seni,
    habe nun bereits zweimal versucht einen längeren Beitrag zu posten, dieser ist jedoch nicht sichtbar. Habe es dann am Donnerstag mit der Kommentarfunktion versucht, aber auch hiersehe ich rein gar nichts??
    Bitte melde dich gerne nochmal. Konntest du den Beitrag vom Donnerstag sehen?
    S
    Seni H
    Hallo Helene,
    neine sehe keinen Beitrag.
    Das ist hier sehe kompliziert. Wir sollten uns privat austauschen.
    Hallo Zusammen,
    auch ich habe die Diagnose vorige Woche erhalten. Bin noch total geschockt und weiß echt nicht mehr weiter.
    War vorher bei 2 Hautärzten, die das überhaupt nicht interessiert hatund meine Haare und Kopfhaut nicht untersucht haben. Ich habe sogar zu hören bekommen... Krebs ist schlimmer... Unglaublich und das war noch eine Ärztin. Da war ich am 28.04. Sie hat mir Biotin-Spritzen 6 Wochen jede Woche 1 Spritzen, danach 2 Wochen Pause und dann wieder 6 Wochen Spritzen. Termin zur Besprechung wäre erst im August gewesen. Bis dahin gehen mir die Haare total aus. Hatte mir dann noch einen Termin bei einer anderen Hautärztin gemacht und sie hat mir die Diagnose auf einen Zettel geschrieben und mir MomeGalen aufgbeschrieben. Über die Krankheit hat sie mir nichts gesagt.
    Ich dachte erst ich hätte eine Form von kreisrundem Haarausfall.
    Als ich dann über die Krankheit las bin ich erschrocken.
    Bei mir fing es auch am Haaransatz in der Mitte ein kleines Loch,daneben links und rechts geht der Ansatz zurück, die Schläfen sind total dünn und gehen zurück, über den Ohren sind die Haare total dünn geworden und dann geht bei mir im Nacken der Ansatz zurück, das frisst sich ersichtlich hoch.
    Das habe ich Mitte März bemerkt und bis jetzt ist schon ersichtlich der ganze Ansatz zurückgegangen.
    Ich habe auch links und rechts an den Schläfen kleine Pickel und weiße Hautverdickungen, die nicht jucken. Das habe ich gar nicht für ernst genommenm. Ich dachte nach der Recherche im Netz, dass es Lichen ruber planus (Knötchenflechte) sei. Ich habe die Ärztin gestern darauf angesprochen sie solle sich das genau ansehen, sie meinte es sei kein Lichen ruber planus.
    Ich bin 54 Jahre und schlafe seit Monaten nicht mehr. Ich komme auch nicht zur Ruhe.
    Am Freitag habe ich Trichoscan, das bezahle ich privat. Mir wurde gestern ein kleines Loch am Nacken abrasiert.
    Kennt sich jemand damit aus? Habt ihr auch schonmal bei der Diagnose
    FFA Trichoscan gemacht bekommen? Was ich mir erlesen habe, ist ja die FFA der vernarbender Haarausfall. Die Ärztin hat mir auch MomeGalen Lösung aufgeschrieben. Hat das schon mal jemand von euch probiert? Hilft es?
    Meine Haare gehen sehr stark nach dem Waschen aus. Ich habe teils gezählt es waren ca. 400 Haare. Die anderen Tage gehen weniger Haare beim Kämmen raus. Wie ist das bei euch?
    Die Ärztin sprach auch von Regaine. Habt ihr damit Erfahrung?
    Wäre sehr nett, wenn mir jemand antwortet.

    Grüße Seni
    H
    Helene987
    Hallo Seni H,
    meine Dermatologin behandelte mich zunächst mit Globegalen, einem Kortisonpräparat um die zum damaligen Zeitpunkt akute Entzündung der Haarfollikel in den Griff zu bekommen. Das funktionierte soweit ganz gut. Seit ca. einem Jahr verwende ich nun Elidel Salbe (abends) und Regaine Lösung Männer (morgens). Ziel der Thearapie ist, die entzündlichen Prozesse auf ein Minimum zu reduzieren und damit das Fortschreiten der Erkrankung zumindest zu verlangsamen. Meine Dermatologin teilte mir leider mit, dass Heilungschancen im eigentlichen Sinne aus derzeitiger medizinischer Sicht nicht realistisch seien, allenfalls könne man eine Verlangsamung erreichen, bestenfalls das Fortschreiten stoppen. Innerhalb dieses Jahres habe ich eine Verbessserung der entzündlichen Reaktionen erreicht, d.h., die Pustelbildung am Haaransatz hat sich schon verbessert, allerdings stelle ich nach wie vor eine schubweise Bildung fest, die jedoch weniger ausgeprägt ist als vor der Behandlung. Regaine macht bei mir den Zustand nicht fühlbar besser, neues Haarwachstum ist dadurch nicht zu erwarten, das hatte meine Hautärztin allerdings von vorneherein ausgeschlossen. Trotz Behandlung weicht der Haaransatz weiter zurück. Ich denke, ich habe im vergangenen Jahr bis zu 1 cm verloren. Aber ich weiß ja nicht was ohne Behandlung passiert wäre. Meine Hoffnung ist derzeit (noch), dass der Prozess irgendwann weitgehend stoppt. Ich wende Regaine auch an den Schläfen an, die sich deutlich ausgedünnt hatten, dort ist der Zustand in etwa gleich geblieben.
    Bei meinem letzten Besuch teilte mir meine Ärztin mit, dass sie eine deutliche Zunahme an Patientinnen mit FFA feststellen könne. Trotzdem seien die genauen Auslöser immer noch unklar. Mich würde sehr interessieren, ob es irgendwelche Gemeinsamkeiten gibt.
    Ich selbst befinde mich mitten in den Wechseljahren, leide unter starken Hitzeattacken mit extremen Schweissausbrüchen und Schlaflosigkeit. Zudem wurde bei mir eine weitere Autoimmunerkrankung der Haut im Gesicht, Acne Rosacea, diagnostiziert. Auch hier bilden sich Pusteln und Knötchen unter der Haut, die anfallsweise auftreten und nur sehr langsam abheilen.
    Ich würde mich über einen weiteren Austausch der Betroffenen freuen.
    Momentan habe ich eine etwas fatalistische Sicht auf die Dinge, die Kombination aus Wechseljahrsbeschwerden und zweier nicht therapierbarer Hautkrankheiten, die beide zu optisch extremen Veränderungen führen, würden mich sonst komplett verzweifeln lassen.
    Viele Grüße an alle Leidensgenossinnen!
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