Hallihallo liebe Gemeinschaft ich begrüße Euch als Neuling
Habt bitte etwas Nachsicht mit mir, denn das ist mein erster Beitrag hier. Aktuell bin ich um diese Zeit noch wach, weil ich mich extrem ärgere
. Kurz um meine Situation nachvollziehen zu können ein paar Angaben zu mir. 32 jährige Frau (Mutter von 1 Kind), aktiv im Leben in Freizeit und Beruf. Gesundheitlich leider kompletter "Totalschaden
". Seit 30 Jahren leide ich an Asthma, was sehr launisch verläuft und in der Pubertät viele schwere Anfälle forderte. Oft so stark in kleinen Abständen über längeren Zeitraum, dass Intensivstation und KH mein Zuhause waren. Mit ca 16 Jahre stellte man eine Blutgerinnungsstörung (Faktor V Mutation) fest. Test kam nach dem ich schon 2 Jahre die Pille genommen hatte und auch nur, weil meine Mutter eine TVT hatte. Gerinnungsstörung von einem Elternteil geerbt. Pille wurde sofort abgesetzt. Trotzdem fortlaufende verschiedener Med wegen Asthma (Theophyllin 600mg zeitweilig 3x tägl, Cortison gab es auch schon über längeren Zeitraum mit langsamen Ausschleichen der Dosis und auch bei hartnäckigen Anfällen wiederkehrend über Tage bis zu 5 Anfalle an einem Tag, wurde auch mehrfach Cortison hochdosiert mehrmals am Tag (Stationär natürlich) gespritzt. Verschiedene Sprays waren natürlich auch dabei. Asthma ist seit ca 7 Jahren unter Kontrolle. 2014 wurde ein Schlaganfall zunächst diagnostiziert, konnte aber nicht mit MRT, Ultraschall und CT bestätigt werden. Das Gerinnsel wurde nicht gefunden. Symptome waren verwaschene Sprache, halbseitige (li) Bewegungs- und Empfindungseinschänkung mit leicht hängender Gesichtshälfte, zeitlich Orientierungslosigkeit (mit Symptomatik 2 Tage zuhause, am 3 Tag fehlten mir die Erinnerungen der vergangenen 2 Tage komplett), am 3 Tag nach ersten Symptomen mit RTW ins KH gebracht worden und sofort Transport in weiteres KH. Viele Untersuchungen ergaben keine Bestätigung eines Gerinnsel im Hirn und Halsschlagader. Man hatte auffällige 3 weiße oder hellere Punkte im Gehirn mit MRT gesehen. Man sagte meiner Mutter, dass solche Punkte eigentlich nur bei ältere Leute zu finden wären, aber nach Hirnwasseruntersuchung ohne eindeutige Diagnose entlassen. 2015 stellte man einen akuten Gichtanfall fest, kurze medikamentöse Behandlung, versuche mit Ernährung die Gicht aufzuhalten. Hin und wieder mal nen dicken Fuss, aber nichts was mir Sorgen macht. Nach einer schweren Bronchitis mit Entzündung in der Lunge wurde 2015 zur Kontrolle noch einmal die Lunge geröntgt, weil nach 2 Wochen und 2 versch. Antibiotika meine Lunge immer noch eine Katastrophe war. Hatte ein paar Tage vorher auch Atemnot (nicht ungewöhnlich bei Asthma und einem Infekt)...dachte ich zumindest und erzählte mein Prof.Doc. (Pneumologe) davon auch gar nicht. Als er die Bilder ausgewertet hat rief er mich an und meinte panisch, dass ich sofort ins KH muss weil ich eine Lungenembolie habe. Ich fragte schockiert, ob man davon nicht stirbt und da ich ja noch lebe es ja nicht sein kann. Gut ich ins KH zum CT und D-Dimere (natürlich über Normbereich). CT Ergebnisse wurde nach Berlin gemailt und auch dort schnell ausgewertet. Man stellte fest, dass ich eine Lungenembolie hatte...allerdings vor ca 4-5 Tage vorher
. Darauf folgte Xarelto Behandlung und nukleare Untersuchungen der Lunge. Andere Technik andere Ärzte...ich hatte plötzlich keine Embolie mehr gehabt. Ca 3 Monate später eine starke Lungenentzündung und sehr niedrigen Sauerstoff im Blut. Diagnose von mein Prof. Doc. Pneumologe (sehr gründlicher Arzt) Lungenentzündung durch absterbendes Gewebe in der Lunge von der Lungenembolie.
die ich aber doch nicht gehabt haben soll. Ja was denn nu? Zwei Parteien sagen ich hatte eine Embolie und Nuklearmedizin sagt nein. Die Suche nach dem Thrombus Erfolglos, nix gefunden. 2016 plötzlich starke Schmerzen im linken Unterschenkel, Verfärbung der Haut, Schwellung, Temperaturunterschied zum anderen Bein. Krankenhaus stellte erhöhten D-Dimere Wert fest, konnten aber die Venen nicht Untersuchen, weil es im KH Templin keinen Arzt im KH gibt der das machen kann und die ambulante Fachärztin im Urlaub. Prophylaktisch Blutverdünnerspritzen bekommen 3x tägl eine. Zwei Wochen später war natürlich nichts zu sehen. Im Sommer 2017 Diagnose Schilddrüsenunterfunktion wegen Kreislaufkollaps. Therapie aktuell L-Thyrox 50. Allgemeinbefinden geht, Antriebslosigkeit etwas besser, Gewicht steigt trotz viel Bewegung, ausgewogene Ernährung und tägl nur bis zu höchstens 1500kcal eher immer so 1200-1300 kcal. Im September 2017 die selben Symptome, wieder zum nahe liegenden Templiner KH. D-Dimere ok, Bein wird nicht mal angesehen, Diagnose Muskelüberdehnung oder so. Zuhause wurde das Bein plötzlich vom Fuß in Richtung Oberschenkel kalt und blau, Schmerzen sehr stark, auftreten Kniegelenk beugen ging nix mehr. Gut ich rufe Bereitschaftsarzt an, weil Arzt im KH scheinbar inkompetent, obwohl alle gesundheitl. Angaben gemacht wurden. Bereitschaftsarzt hatte offenbar auch keine Lust mich zu Untersuchen und gab mir die Empfehlung eine Xarelto 15mg die ich noch hatte bis Montag 1x tägl. zu nehmen und mich dann ambulant beim Hausarzt vorstellen. Ich hatte Schmerzen und Angst es war die Nacht von Freitag zu Samstag und noch 2 Tage bis zum Arzt. Ich ließ mich mitten in der Nacht abholen und fuhr zu einem anderen KH ca 75 km entfernt. Da wurde ich tatsächlich behandelt. Diagnose Thrombophlebitis. Therapie Xarelto 75mg und Kompressionswickelung (bis ich Strümpfe habe). Abklärung in Berlin Gerinnungssprechstunde Xeralto nach 3 Monate absetzen oder nicht mit breite Blutuntersuchung. Bleibt bei Faktor V, alles andere IO. Risikoerhöhung niedrig, egal was vorher war gesundheitlich (wurde nie etwas nachgewiesen von Gerinnsel), diese Thrombophlebitis ist die erste nachgewiesene Erkrankung in der Hinsicht egal was vorher war. Xeralto sofort absetzen ohne Bedenken...sagte man mir Ende Januar 2018.
Und jetzt kommts warum ich immer noch wach bin...
Ich habe seit gestern die selben Symptome und Beschwerden :-(
Sie haben gestern im Laufe des Tages schleichend begonnen und seit gestern Abend sehr verschlechtert mit starken Schmerzen, Verfärbung der Haut, Wärmeunterschied zum anderen Bein, Berührungsempfindlichkeit am Unterschenkel, das Bein stremmt und ist schwer. Auftreten ging noch bis ich angefangen habe hier ein Buch zu schreiben...merke aber hat sich verschlechtert. Ja natürlich muss ich zum KH, kann aber so nicht fahren und mein Fahrer schläft natürlich. Aber muss ich überhaupt ins KH zur Untersuchung? Xeralto hab ich noch genug hier und die Kompressionsstrümpfe Stufe II auch. Mehr passiert doch sicher auch wieder nicht nehme ich an. Irgendwie berücksichtigt niemand den Verlauf meiner ganzen Durchblutungsserie als Ganzes zur Diagnose, Ausschluß, Behandlung, Therapie. Auffällig ist auch dass die Durchblutungsgeschichten im Bein immer Unterschenkel links direkt unter der Kniebeuge ist.
Kann mir mal bitte jemand einen Rat geben, was ich noch tun kann/soll? Vielleicht kennt ja auch irgendjemand von Euch diese Symptomatik? Ich bin Ratlos!
Vielen Dank im Vorraus
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